Introducción:

Las enfermedades raras o de origen genético se caracterizan por las diversas situaciones de vulnerabilidad que acompañan a los pacientes. Estas pueden repercutir al punto de la búsqueda de atención médica fuera del país de origen. Para el año 2023, se reportó un aumento de personas en situación migratoria irregular dentro de México siendo 782,176 personas exclusivamente en movilización forzada extrema, lo que convierte a México en unos de los países con más problemas migratorios.

Metodología:

Se trabajó junto con Médicos del Mundo Suiza con el objetivo de captar y detectar de manera oportuna pacientes con sospecha de enfermedades raras y/o genéticas en en situación de movilización forzada en Latinoamérica en la región sur del país. Se realizó valoración clínica completa, seguimiento (dependiendo la situación migratoria) con estudios paraclínicos y se inició su abordaje para tratar de concluir la Odisea diagnóstica. En todos los casos se asesoró y se acompañó médicamente en el proceso de protección y atención a migrantes.

Resultado(s):

En un lapso de un año, se realizó la captación de 22 pacientes con enfermedades raras y/o genéticas, con una edad media de 19 años, provenientes de 4 países de Latinoamérica (Honduras, Belice, Haití y Brasil), así como de nacionalidad mexicana (14%).

Conclusion(es):

Con una prevalencia de 5 en 2,000 personas atendidas se detectó a personas en movilización forzada con sospecha de enfermedad rara de origen genético. La creación de protocolos de detección y protección es esencial en la búsqueda y construcción de una vida digna para estos pacientes y sus familias.